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2º Encontro Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla, um novo olhar

Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil

“Paciente 2.0”, “Cidadão Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos que convivem de alguma maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Para discutir o cenário atual da doença, blogueiros de cinco estados brasileiros, médicos e pessoas que convivem com a doença estarão presentes neste segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São Paulo no dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8.

O Evento é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla). A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30). Um desses assuntos, Direitos do Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio Torronteguy. Nando Bolognesi, ator, escritor e palhaço com esclerose múltipla, terá participação especial no evento e vários exemplares do seu livro “Um palhaço na boca do vulcão” serão sorteados ao público presente.

O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o primeiro palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e seus desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público de Saúde. Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a nova forma com que os médicos conversam com os pacientes. O “Paciente 2.0” – àquele que busca informações sobre tratamentos e discute com o médico a melhor opção para si, veio para ficar. “Assim como existe livre acesso à informação existe também um papel de responsabilidade do paciente no uso da medicação, ele tem que participar”, comentou Dr, Bichuetti.

É justamente a busca por informações na Internet que faz com que alguns diagnosticados com a doença comecem a criar blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os demais pacientes de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas públicas de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.

Bruna Rocha ( www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com), escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma importante ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla. Já participou de diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o quanto os blogueiros de saúde têm reconhecimento dos médicos. “Percebi que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores passaram a nos ter como fonte de informação e como divulgador também”, comentou.

O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da doença. Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o que pode vir pela frente, com baixa estima e sofrem até mesmo preconceitos. Por isso elenca como um dos grandes desafios da instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela sociedade. Também a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS, cujas diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a livre prescrição médica. “Queremos contribuir para a reestruturação de políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no Brasil”, mencionou San Martin.

É bem comum a especialista em Tecnologia da Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre E.M. Convivendo com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de outros diagnosticados e também pesquisas sobre o assunto. “As informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma linguagem bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e laboratórios”, explica.

No dia 23 de agosto os blogueiros e ativistas inscritos participarão de um Media Traning a ser ministrado por Carolina Frazon Terra, professora de pós-graduação em Comunicação Digital da ECA-USP. Cerca de 40 pessoas receberão informações sobre criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e gerenciamento da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores de opinião e de conceito.

Programação:

  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
  • Espetáculo “Se fosse fácil, não teria graça” – Nando Bolognesi
  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
  • Esclerose Múltipla em números, por Gustavo San Martin (AME)
  • Apresentação AME
  • Projeto “Memórias Múltiplas” – Raquel Alvarenga
  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Claúdia Piccolo
  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador, por Dra. Maria Fernanda Acha
  • Revolução na relação médico paciente “Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
  • Movimento Fit For Work Brasil – acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas – ABQV
  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy

 

Data: 22 de agosto de 2015

Horário: 9h às 17h

Local: Câmara de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo

Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com

Assessoria de Comunicação:

Renata Veríssimo / 11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com

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Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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