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2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, reúne mais de 200 pessoas

Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reforçou a importância da família e da relação entre médico e paciente no tratamento da doença

1-NandoO “Comendador”, personagem criado pelo ator Nando Bolognesi, provocou risos, mas também muitos momentos de reflexão entre os mais de 200 presentes na Câmara de Vereadores de São Paulo, durante o 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, dia 23 de agosto/15. Na peça Se fosse fácil não teria graça, Nando contou um pouco da sua história tendo como marco o dia em que descobriu que também iria conviver com a E.M. Positividade, os novos remédios, o apoio da família, a coparticipação do paciente na “escolha” do próprio tratamento e os acessos aos seus diretos legais no Brasil movimentaram este encontro, que contou com mais de 300 inscritos.

Dr. Marco Aurélio A. Torronteguy
Dr. Marco Aurélio A. Torronteguy

O advogado Marco Aurélio Torronteguy falou sobre os Direitos do Paciente e conseguiu deixar a plateia quieta e absorta. Deu uma aula sobre legislação e sobre a importância da real atualização do protocolo clínico e das diretrizes terapêuticas de tratamento da Esclerose Múltipla. “Assim garante-se os direitos de acesso à tecnologia medicamentosa de primeira linha, no momento adequado, segundo a decisão medica e não somente conforme a decisão do governo”. Torronteguy lembrou que houve avanços quanto ao diagnóstico e aos assuntos ligados à mobilidade e ao auxílio-doença dos pacientes, mas que ainda há temas importantes para a melhoria na qualidade de vida destas pessoas como a liberação do FGTS e a criação de legislação sobre Incapacidade Temporária.

Dr. Denis Bernardi Buchuetti
Dr. Denis Bernardi Buchuetti

O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, abordou o cenário atual da E.M. no Brasil. Iniciou falando um pouco sobre os sintomas da doença, os exames necessários para o diagnóstico rápido, passando pelas informações de medicamentos oferecidos hoje no SUS. “Temos hoje no mundo 9 medicamentos aprovados para E.M, todos têm bula para uso no Brasil, mas enquanto não estiverem disponíveis no SUS, muitas poucas pessoas não terão acesso”, reforçou. Segundo ele, outro grande desafio para o tratamento da doença é a rigidez do protocolo clínico brasileiro. “O mecanismo é seguro, mas conservador demais, exigindo sempre o uso de medicamento mais simples antes de passarmos aos mais potentes. E clinicamente temos condições de identificar aqueles pacientes com doença mais agressiva, maior risco de falha e, portanto, com indicação de uso de medicamentos mais potentes ou de segunda linha de imediato”, comentou.

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Gustavo San Martin – AME

Com o objetivo de monitorar e analisar a percepção de pacientes, familiares e amigos acerca da Esclerose Múltipla, a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), reuniu em estudo realizado entre janeiro e outubro de 2014, 794 depoimentos de 484 internautas, no qual destacaram-se alguns pontos interessantes sobre a doença: 78% dos pesquisados são do sexo feminino; a maior parte dos pacientes é tratada no sistema privado de saúde, sobretudo por médicos particulares; os sintomas mais frequentes são: formigamento, dormência ou queimação, falta de equilíbrio, fraqueza em partes do corpo, tremores, dores de cabeça, desconfortos urinários e transtornos visuais, como visão embaçada, dupla ou sua perda parcial/total; dificuldades em receber o diagnóstico correto; doenças cujos sintomas são similares ao E.M.: acidente vascular cerebral, doenças de coluna, reumatológicas e neurológicas; no diagnóstico os pacientes se queixam da dificuldade de obter um direcionamento preciso sobre o procedimento para diagnosticar a doença, apoio psicológico e afetivo de familiares e de amigos é de grande valia na superação dessa fase.

Dr. Guilherme Oliva
Dr. Guilherme Olival

No dia 30 de agosto a AME lançou a campanha #JuntosSomosMaisFortes na tentativa de ampliar a divulgação sobre a doença e minimizar as discriminações e preconceitos ainda existentes.

Guilherme Olival, neurologista da Santa Casa de São Paulo abordou o tema “Decisão Compartilhada”, que muito tem movimentado as redes sociais atualmente. É o chamado “Paciente 2.0”, cada vez mais informado e participativo no próprio tratamento. Segundo ele, médicos e pacientes devem se adequar a esta nova forma de relacionamento.

Dra. Maria Fernanda Acha
Dra. Maria Fernanda Acha

O integrar, o reintegrar, o fazer com que o paciente seja aceito entre os familiares e amigos são alguns dos objetivos do tratamento psicológico dos que convivem com a E.M. Os terapeutas especializados tentam minimizar os sintomas emocionais como ansiedade, angustia, medo, depressão, raiva e depreciação da própria imagem. Maria Fernanda Achá, neuropsicóloga do Centro de Reabilitação do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, enfatizou durante o evento que “a família e os amigos têm papel mais do que fundamental no tratamento”. Segundo ela, o objetivo não é a restauração das funções do paciente, mas sim a adaptação às novas limitações.

A médica Ana Claudia Piccolo, da Neurologia do Hospital São Camilo, apresentou número surpreendentes sobre a doença. “Cerca de 3/4 das pessoas com E.M. no mundo dizem que a doença afetou sua empregabilidade, segundo a Organização Mundial da Saúde. No Brasil 37% dos brasileiros foram submetidos à aposentadoria precoce e mais de 50% dos pacientes não estão empregados”, destacou.

Dra. Ana Claúdia Piccolo
Dra. Ana Claúdia Piccolo

Com muitos exemplos didáticos, Ana Cláudia fez análise dos prós e contras para a utilização dos novos medicamentos orais de combate à E.M. Favorável à troca de imunomoduladores pelos medicamentos orais quando o paciente não apresenta melhoras significativas, Ana Cláudia levou ao 2º Encontro de Pacientes e Bogueiros de Esclerose Múltipla exemplos das duas vertentes. Os orais recentemente aprovados pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), TECFIDERA e TERIFLUNOMIDA ainda não estão disponíveis no SUS. O primeiro é indicado para as formas precoces da doença e pode provocar alguns problemas gastrointestinais. O segundo retarda o acúmulo de incapacidade física e traz resultados semelhantes aos Interferons.

Já o medicamento oral FINGOLIMODE, encontra-se na rede pública de saúde desde 2014 e é indicado, segundo a neurologista, aos pacientes com a forma muito ativa e com falha terapêutica, que não podem usar o NATALIZUMABE. Este último está disponível no SUS desde 2011 costuma melhorar as taxas de surtos e é contraindicado no caso dos portadores do vírus JC. ALENTUZUMABE, está aprovado pela ANVISA desde o ano passado, mas não acessível no SUS. Injetável, os pacientes que o utilizam apresentam melhoras no controle dos surtos e das sequelas.

O Evento é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M) e MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M).

Assista as palestras na íntegra:

Blogueiros-2015

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

As fotos estão disponíveis para dowload em: https://www.dropbox.com/sh/lo7dcul9vetpggf/AAB2JoYZ4_RS8wQjyt_Itkbxa?dl=0

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Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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