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Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doenças de Fabry e Familiares no Blogueiros da Saúde

A Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doenças de Fabry e Familiares, está inscrito para o I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais de Saúde.
A AGPPDFF – Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doença de Fabry e Familiares, é uma sociedade civil privada, sem fins lucrativos, de caráter assistencial, educacional, em prol do desenvolvimento humano, que trabalha defendendo os direitos, à saúde e a qualidade de vida e a inserção social dos pacientes da doença Fabry.
Nossas ações são voltadas para o atendimento das necessidades dos pacientes de Fabry e seus familiares, defendendo o direito ao tratamento como questão de saúde pública, conscientizando a população para o problema das doenças raras, garantindo às pessoas que vivem com doenças raras o acesso as informações sobre os seus direitos, sobre a doença e as formas inovadoras de tratamento, garantindo assim o acesso ao mesmo.


Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR.
Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social “Jornalismo” na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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