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Ativismos nas Redes Sociais do Instituto Unidos pela Vida

Release da Palestra proferida no I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
“ Quem melhor do que aquele que sentiu em carne própria uma ferida pode suavemente curar a mesma ferida no outro” Thomas Jefferson

A psicóloga, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Del Gragnamo Stasiak, dá prosseguimento na mesa sobre ativismo nas redes

O Instituto Unidos pela vida, que atua com divulgação e conscientização da Fibrose Cística no Brasil, foi idealizado por Verônica Stasiak após sua experiência pessoal. Desde criança, tinha problemas respiratórios, cerca de 5 a 6 pneumonias por ano, além de bronquite cíclica. Passou por cirurgias, retirou um pulmão e a vesícula, mas nada dos médicos descobrirem o problema. No período de internação, Verônica sonhou que ajudaria pessoas com problemas respiratórios e criou o grupo “Respirando com amor.
Foi finalmente diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos, um tanto tardio para tratamento desde doença. Mas, essa experiência acabou incentivando a fazer a diferença na vida das pessoas. Aliou o poder da comunicação e o de compartilhar histórias e iniciou um blog, começou a conhecer as pessoas, procurando a vida delas mais fáceis.
Deu início à divulgação do que é fibrose cística, nas ruas, alertando para os sintomas. “Uma falta de ar pode ser muito mais do que uma bronquite, ou pneumonia de repetição”, afirma a diretora do Instituto.
Em outubro de 2010 decidiu se formalizar, fundou o Instituto Unidos pela vida, que tem como missão divulgar a fibrose cística, contribuindo para a busca de um diagnóstico precoce e de tratamento adequado. O trabalho é voluntário, e se divide em três partes: âmbito virtual, acadêmico e conscientização da doença.
Além do Instituto, existe o “Grupo equipe de fibra”, que consiste em incentivar o exercício físico dos pacientes.
“Devemos ser ativistas ativos, manter a chama acessa pela causa”, declara Verônica, sobre a necessidade de se formar o que chama de “corrente do bem”, que consiste em compartilhar a filosofia, em progressão geométrica, ou seja se cada um compartilhar as informações referentes aos sintomas da doença com três pessoas, aos poucos os sintomas serão conhecidos, permitindo um diagnostico mais preciso.

Verônica, é parceira do Blogueiros da Saúde e está a disposição para esclarecimentos de dúvidas e orientações para o preenchimento do cadastro. 

As dúvidas podem ser enviadas através do formulário online: 

Conheça um pouco mais sobre a nossa paciente, ativista e parceira do Blogueiros da Saúde:

  • Verônica Del Gragnano Stasiak
  • Psicóloga pela Universidade Tuiuti do Paraná; Pós-graduada em Psicologia Clínica – Abordagem Comportamental e Cognitiva pela Faculdade Evangélica do Paraná; Fundadora e Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida que atua com divulgação e conscientização da Fibrose Cística no Brasil; Professora de Psicologia Hospitalar; Palestrante;  
    • Diretora no Grupo Unidos pela Vida – Fíbrose Cística

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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