Home / Notícias / CDH aprova reajuste de pensão de portadores da Síndrome de Talidomida

CDH aprova reajuste de pensão de portadores da Síndrome de Talidomida

Os portadores da Síndrome de Talidomida terão sua pensão especial reajustada. O aumento, previsto no Projeto de Lei do Senado (PLS) 504/2015, foi aprovado pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta quarta-feira (22). Com relatório favorável do senador Paulo Paim (PT-RS), o projeto recebeu dez votos favoráveis e nenhum contrário. O texto segue agora para a Câmara dos Deputados.

A talidomida é um medicamento que foi comercializado no país entre 1958 e 1965, sem a devida atenção das autoridades sanitárias, e resultou em milhares de vítimas com deficiência física, caracterizada principalmente pela má-formação de membros anteriores. Atualmente, a substância é proibida para mulheres em idade fértil.

Em seu relatório, o senador Paim concorda com a autora do projeto, a ex-senadora Sandra Braga, que alega que as condições das pessoas portadoras da síndrome agravam-se continuamente com o passar do tempo, com o surgimento de novas deficiências, mais dores e mais sequelas.

Inicialmente, o projeto propunha aumentar de R$ 359,63 para R$ 800 o valor de referência para cálculo da pensão. Tal quantia é multiplicada pelo total de pontos indicadores do grau de dependência resultante da deficiência física. Paulo Paim acolheu a emenda aprovada anteriormente pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ), reajustando o valor máximo de R$ 800 para R$ 1.000.

Portadores da síndrome acompanharam emocionados a aprovação do texto, que recebeu apoio de todos os senadores presentes.

Doenças raras

A CDH também aprovou nesta quarta-feira parecer favorável ao Projeto de Lei da Câmara (PLC) 56/2016, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O relatório ficou a cargo do senador Romário (PSB-RJ), que elogiou a iniciativa de se criar uma política de Estado para um assunto tão importante. Ele concordou com o autor da proposição, que lembrou que a obrigação de o SUS cuidar dos portadores de doenças raras tem sido determinada pelo Poder Judiciário.

Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. São caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas. A doença de Gaucher, a hemofilia, a acromegalia, a angiodema hereditário e a doença de Crohn são exemplos.

Além de enfrentar as consequências da enfermidade, os doentes em geral deparam com falta de informação e de medicação e com dificuldade de encontrar profissionais qualificados.

Sobre Priscila Torres

mm
O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

Além disso, verifique

Convite aos pacientes reumáticos brasileiros: participem da pesquisa online sobre a experiência dos pacientes em Decisões Compartilhadas com o seu reumatologista

Participe até o dia 24 de março Convidamos os pacientes reumáticos para participarem desta pesquisa …

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Fale Conosco
Suporte aos Pacientes
Olá, envie a sua mensagem para o nosso Programa de Suporte aos Pacientes