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Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil

A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.


No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).

Os sintomas da Esclerose Múltipla envolvem o equilíbrio, a visão, a memória, os movimentos periféricos ou a função sexual. Os mais comuns são: a fadiga, dormência ou formigamentos em partes do corpo, perda de equilíbrio, dor crônica, dificuldade para andar, espasticidade (músculos ficam enrijecidos ou com câimbras), depressão e problemas na bexiga (desde a urgência até a incontinência urinária).

Esses sintomas podem ocorrer de forma isolada ou em combinação, o que faz com que a Esclerose Múltipla seja uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.

A doença se manifesta por quadro clínico de surtos ou ataques agudos, podendo entrar em remissão de forma espontânea ou com uso de corticosteroides (as chamadas pulsoterapias) e para o controle da doença e amenização dos sintomas, usa-se medicamentos imunossupressores, imunomoduladores e anticorpo monoclonal, em sua maioria medicamentos de alto custo e injetáveis, recentemente o Brasil registrou novos medicamentos em comprimido.
As dificuldades de acesso ao diagnóstico precoce
O diagnóstico da Esclerose Múltipla é realizado pelo médico Neurologista, necessitando de alguns exames de alto custo, como a Ressonância Magnética e a coleta do líquor encefalorraquidiano com bandas oligoclonais, em alguns lugares do Brasil a espera para realizar uma Ressonância Magnética chega ser superior a 2 anos e muitos não tem acesso ao exame de líquor com bandas oligoclonais, a maioria desses pacientes têm seu diagnóstico clínicos estabelecidos, enquanto aguardam a longa fila para realização de exames.
Cenário do tratamento da Esclerose Múltipla

O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013)que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.
 
Compreendemos que a decisão de qual medicamento usar e o momento adequado, cabe ao médico assistente determinar e não apenas uma diretriz do Ministério da Saúde, recentes estudos comprovam que 50% das pessoas com Esclerose Múltipla, teriam sua qualidade de vida preservada e não se afastariam das suas atividades sociais, se tivessem acesso aos medicamentos modernos a partir do diagnóstico.
 
O tratamento da Esclerose Múltipla vai muito além da necessidade de medicamentos, e necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.
 
A sociedade vem se unindo em prol das necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, a exemplo disso, a FFEBRAPEM – Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla, a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e o AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla, GATEM – Grupo de Esclerose Múltipla do Alto Tietê”, estão mobilizando as redes sociais, solicitando ao Ministério da Saúde a atualização do Protocolo de tratamento da Esclerose Múltipla, através de abaixo assinado online.
Visando levar a conscientização sobre a Esclerose Múltipla e suas necessidades de atenção diante das políticas públicas de saúde, o GEDR realiza neste sábado, no Dia Nacional da Esclerose Múltipla, o “Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla”.
Serviço:
Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.
Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP
  
Apoie essa causa, assine o abaixo assinado online:
Associações que apoiam o Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Febrapem – Federação Bras. Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla www.febrapem.org.br
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
Gatem Grupo Alto Tiete de Esclerose Múltipla
Agapem – Associação Gaucha de Portadores de Esclerose Múltipla
www.agapem.org.br/portal
AME – Amigos Múltiplos Pela Esclerose
MOPEM – Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla
movimento.mopem@gmail.com

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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