Home / Notícias / Dermatite atópica: Criada primeira associação de doentes

Dermatite atópica: Criada primeira associação de doentes

Dermatite atópica: Criada primeira associação de doentes
A propósito Dia Mundial da Dermatite Atópica (DA), assinalado hoje pela primeira vez em todo o mundo, o Jornal Médico foi conhecer a primeira associação de doentes com DA em Portugal – a ADERMAP.

Em declarações ao nosso jornal, a presidente da ADERMAP, Joana Camilo, explicou que a criação da associação surgiu pela necessidade de aumentar a necessidade e reconhecimento do público da DA como doença crónica imunomediada, nomeadamente junto das autoridades competentes.

“Sentimos que há pouca visibilidade e informação sobre a doença e, por vezes, os sintomas da doença são confundidos com os de uma doença infeciosa. Neste sentido, é importante promover um maior conhecimento sobre a DA”, sublinhou.

Por outro lado, Joana Camilo, enquanto presidente da ADERMAP e doente com DA, frisou que “atualmente, ainda não existe nenhuma terapêutica eficaz e algumas têm efeitos muito nefastos, sobretudo a médio-longo prazo. Por exemplo, os tratamentos com cortisona e imunossupressores têm efeitos secundários porque estão destinados a outras doenças”.

O impacto financeiro das famílias e dos próprios doentes é outras das limitações que a ADERMAP pretende conseguir minimizar. “Já existem outras associações que encontraram mecanismos de apoio para os doentes. Nós gostaríamos de ajudar a replicá-los e, eventualmente, aplicar na área na DA”.

O Jornal Médico também falou com o dermatologista da CUF, Pedro Mendes Bastos, com o objetivo de perceber se as soluções terapêuticas, atualmente, disponíveis em Portugal são ou não eficazes.

“Existe uma grande necessidade de novos medicamentos para os doentes com DA moderada a grave, na medida em que as terapêuticas atuais não correspondem à maioria das situações. Acreditamos que cerca de 20% a 30% dos doentes têm DA moderada a grave, no entanto é difícil de tratá-los apenas com tópicos, sendo, muitas vezes, necessário recorrer a terapêuticas sistémicas e fototerapia”, destacou o especialista.

No entanto, o médico deixou uma mensagem de esperança: “Estamos numa fase de viragem da DA, foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento, em 2107, o primeiro biológico para tratar a doença, o dupilumab, que ainda não está comparticipado em Portugal, mas aguardamos ansiosamente pela sua aprovação”.

Segundo Pedro Mendes Bastos, neste momento, existem dezenas de novos fármacos em investigação para a DA, nomeadamente ensaios clínicos de fase II e III muito próximos de serem aprovados.

“Mesmo em Portugal, iremos ter em 2019 ensaios clínicos de fase III, a última fase de ensaios antes da aprovação de medicamentos, com novos fármacos, como por exemplo, upadacitinib, um inibidor da JAK. Por isso, são tempos de esperança para os doentes com DA”, indicou.

O dermatologista fez, ainda, questão de saudar a criação Associação Dermatite Atópica Portugal – ADERMAP – considerando um ganho para todos os doentes em Portugal.

“A associação de doentes poderá veicular estas mensagens junto do público, poderá sensibilizar profissionais de saúde e as instâncias políticas, para dar acesso a cuidados de saúde e medicamentos inovadores aos doentes”, constatou.

Fonte: http://www.jornalmedico.pt/atualidade/36237-dermatite-atopica-criada-primeira-associacao-de-doentes.html

Sobre Priscila Torres

mm
O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

Além disso, verifique

Convite aos pacientes reumáticos brasileiros: participem da pesquisa online sobre a experiência dos pacientes em Decisões Compartilhadas com o seu reumatologista

Participe até o dia 24 de março Convidamos os pacientes reumáticos para participarem desta pesquisa …

Deixe um comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Fale Conosco
Suporte aos Pacientes
Olá, envie a sua mensagem para o nosso Programa de Suporte aos Pacientes