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Desarticulando com Vanessa e a AIJ

Minha História

Me chamo Vanessa Auler Toscano, tenho 39 anos, sou advogada, tenho um blog chamado Desarticulando com Vanessa e a AIJ. Comecei a ser paciente artrítica aos 15 anos e praticamente era a única que conhecia com esta doença, e posso dizer que a jornada foi bem radical, com muitas cirurgias e cheia de desafios para tentar levar uma vida mais próxima da normal possível. Com muito sacrifício consegui fazer a faculdade de Direito e com intuito de passar um pouco do conhecimento/informação adquirida na área do direito à saúde também montei uma outra página, a Saúde Assegurada. Acredito que quanto mais informação e maior divulgação for feita para esta doença, menores serão as sequelas e melhor a qualidade de vida das crianças/adolescentes com este tipo de artrite, já que houve uma evolução grande nas medicações mas ainda há dificuldades no diagnóstico e no tratamento.

Diagnóstico

Fui diagnosticada com Artrite Idiopatica Juvenil, o meu diagnóstico foi rápido. Em 1994, na época em que a artrite começou em minha vida ainda não existia computador nas residências. Só em 1997 é que o mesmo surgiu mas ainda não tinha o Google, então era bem diferente de hoje em dia. Só haviam as informações passadas pelos médicos.

Experiencia com o Blog

Seguindo uma sugestão da minha médica reumatologista, criei o blog Desarticulando com intuito de ajudar outros pacientes artríticos a conhecerem mais e enfrentarem melhor a artrite idiopática juvenil. Como benefício conheci outras pessoas artríticas e acho que o maior desafio é passar as dificuldades da doença e orientar sem causar receios e assombros aos novos pacientes. O blog me ajudou muito pois vejo que todos passamos pelas mesmas dificuldades.

Acesse o Blog: https://desarticulandocomvanessa.wordpress.com/

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Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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