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Eu meu filho e o Diabetes

“Eu meu filho e o Diabetes” confirma presença no I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
 Em 2009 o Igor descobrimos o diabetes do Igor, no inicio de 2010 começamos o blog com o objetivo de encontrar outras mães, e não só encontramos outras mães, como também passamos a dividir nossas vidas em relação ao diabetes.”
Em 2009, o diabetes (tipo 1) entrou na nossa vida. Ninguém esperava o diagnóstico que veio de forma bruta. Quando os sintomas surgiram Igor já estava em coma diabético e foi uma noite de horror até chegarmos à UTI, onde passamos cinco dias. Lembro de sentir um misto de desespero e necessidade de força quando o diagnóstico se confirmou. Eu não sabia nada sobre diabetes, pra mim não era doença de criança, mas naquele momento era indispensável trazê-lo de volta, sem sequelas. Eu estava completamente sem chão, sem informações, eu só pedia pela vida do meu filho mesmo sem entender nada.
Depois de alguns dias na UTI fomos para o quarto, e aí a realidade bateu de frente. Os médicos não sabiam lidar com o diabetes, eu não sabia nada de diabetes, a glicemia variava de 480 a 30 em menos de uma hora, e apesar de estar dentro de uma clínica particular, precisei contratar uma endocrinologista pediatra para organizar aquela bagunça toda. Foi a mesma profissional que o acompanhou nos primeiros meses depois do diagnóstico.
Uns dois meses depois eu comecei a pesquisar tudo sobre diabetes na internet. Eu queria saber da sobrevida, das possibilidades, das fatalidades, eu queria conhecer o que eu estava lidando de forma profunda, e queria entender as variações de glicemia, as interferências alimentares. Foi quando descobri que o SUS tem um excelente polo de insulina para atendimento pediátrico aqui no Rio de Janeiro e de imediato consegui marcar uma consulta. Não levei meu filho porque eu ouvia horrores sobre médicos, hospitais públicos e meu filho nunca havia entrado num hospital público, salvo no posto de saúde para vacinação.
O chefe do ambulatório me recebeu, viu os exames do Igor, de imediato me deu as tiras reagentes ao qual meu filho tem direito, tirou algumas dúvidas e remarcou a consulta. Ali, começava uma nova fase para nós. Por um tempo, mantive acompanhamento paralelo entre o particular e o SUS, até que cheguei à conclusão de que a melhor equipe para acompanhar o meu filho era a da rede SUS. Eu nunca saía de lá com dúvidas, mas a cada dúvida esclarecida apareciam tantas outras.
Apesar do meu filho clinicamente estar bem, eu ainda estava emocionalmente destruída, eu chorava muito, foi quando comecei a escrever o que sentia e vivia. Na internet eu só havia encontrado uma outra mãe de criança com diabetes e de outro estado, conversávamos muito e me sentia bem depois da troca de informações. Eu não conseguia entender porque eu não encontrava depoimentos de mães, sobre seus filhos diabéticos, e continuei a escrever, até que nasceu um blog pra escrever apenas sobre a nossa rotina. A medida que as postagens iam aumentando os leitores também, e decidi escrever para aquelas mães que passam por tudo aquilo que já passei, que busquei na internet e não encontrei.
Diabetes mudou a minha vida, mudou meus valores. Tenho a melhor equipe de saúde que poderia ter para cuidar do meu filho e como forma de agradecimento escrevo para mães e famílias que não tem acesso ao que eu tenho. Tento incentivar a luta por um futuro sem sequelas e isso tem me deixado cada vez mais forte para manter a glicemia do meu filho controlada. Hoje, conheço todas as possibilidades para uma vida com diabetes e sei que isso é questão das escolhas que fazemos no nosso dia a dia. Nós escolhemos a qualidade de vida, mudamos a nossa alimentação, nossa rotina, e hoje controlar a glicemia é algo tão natural que não sentimos por furar o dedinho, não sentimos por deixar de comer certos alimentos em exagero, nem sentimos falta do fast food.
Sentimos que depois do diabetes a saúde voltou à nossa família. Estávamos todos caminhando para hábitos nada saudáveis e isso só foi possível porque aceitamos que o diabetes está em nossa vida e não podemos subestimá-lo jamais, pois silenciosamente ele pode nos vencer. O caminho para a aceitação é difícil e muitas vezes significa renunciar hábitos, mudar rotinas, aprender a sonhar diferente, e é disso que trato no meu blog. Acredito que nossa experiência de aceitação e luta por uma vida sem sequelas ajude outras mães e pais a se engajar mais nesse controle e a ver o diagnóstico de uma outra forma. Buscar informações sobre diabetes é um diferencial e ter conhecido muitas pessoas que vivem a mesma realidade, que eu e meu filho, nos ajudou muito. Em 2012, consegui realizar o 1º Encontro da Família e do Portador de Diabetes no Rio de Janeiro e foi um marco pra nós e para a nossa história.
Ficou provado ali que estar entre iguais com outras crianças na mesma situação faz muita diferença para a criança portadora de diabetes. Não posso dizer que não fraquejo, às vezes bate o cansaço, as forças parecem sumir, então eu escrevo e descubro que não estou sozinha. Tem tantas outras sentindo o mesmo que eu. Eu queria poder enviar uma carta a cada mãe que acabou de receber o diagnóstico para aliviar a angustia, mas me contento com as que me enviam email ainda do hospital. Sei que é uma pequena parcela, mas só queria poder dizer: “Ei, passamos por isso e estamos aqui, com uma melhor qualidade de vida, uma infância como outra qualquer e felizes, isso vai passar!”
Sarah Rubia


Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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