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Instituto Oncoguia – A Voz do Paciente com Câncer

Instituto Oncoguia é parceiro oficial do I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. A presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz é moderadora da mesa “Importância da Informação de Qualidade na Web ” e o Diretor Jurídico e Coordenador de Advocacy Dr. Tiago Farina Matos é o palestrante sobre “Direitos do Paciente com Responsabilidade

Instituto Oncoguia – A Voz do Paciente com Câncer
Após 6 anos atuando como portal referência em informação de qualidade no mundo do câncer, o Oncoguia, atendendo ao pedido constante de seus usuários, em 2009, tornou-se Instituto Oncoguia, uma associação sem fins lucrativos, criada e idealizada com o objetivo de ajudar o paciente com câncer e a população como um todo a viver melhor por meio de ações estratégicas de prevenção e promoção à saúde, bem-estar, qualidade de vida e do fomento da conscientização para a adoção de uma postura ativa e responsável em cidadania voltada para o autocuidado em saúde.
No Brasil, apesar de não termos um programa adequado para registro de câncer, sabemos que anualmente mais de 500 mil pessoas são diagnosticadas e que dessas, aproximadamente 40% já descobrem o câncer em estágios avançados. Infelizmente, não sabemos quantos são os pacientes que convivem com a doença, além de enfrentarmos problemas básicos, como o alto grau de desinformação e preconceito da população, e questões urgentes e complexas, como a dificuldade no acesso a atendimentos médicos, exames e tratamentos tanto padrões, quanto modernos e de alto custo disponíveis somente para uma pequena e exclusiva parcela da população. Hoje, podemos afirmar com raríssimas exceções que: “o câncer está na fila de espera no Brasil”.
Com a missão de promover o acesso a todo cidadão brasileiro a informação, prevenção, diagnóstico, tratamento, qualidade de vida e direitos, de modo a acabar com o preconceito e o medo que ainda impera na cabeça e no coração das pessoas, impedindo-as de se cuidar adequadamente e infelizmente, por esse e outros motivos, descobrir o câncer em fases muito avançadas gerando ainda mais sofrimento e inúmeras mortes.
Acreditamos muito na importância da informação, uma etapa fundamental da engrenagem capaz de provocar a necessária mudança de postura com relação à forma como nos cuidamos (com ou sem câncer) e também, como exigimos a garantia dos nossos direitos. Temos o desafio de ver, via informação a tão desejada mudança de atitude. Ter atitude é ser PAR – uma Pessoa Ativa e Responsável com a própria saúde e por que não, com a própria vida! Isso faz toda a diferença também no mundo do câncer e nas nossas tão esperadas conquistas.
A batalha é grande, mas o Instituto Oncoguia compromete-se a não medir esforços para superar todos os desafios existentes, oferecendo cada vez mais Voz, Informação e Orientação Personalizada, Apoio e Acolhimento e defendendo todos aqueles que lutam diariamente contra um câncer.
Temos muito trabalho pela frente, e, para isso, precisamos da participação e envolvimento de toda a população, sobretudo das pessoas que enfrentam ou já enfrentaram o câncer!
Visualizamos e sonhamos com um Brasil e, por que não, com um mundo onde o preconceito, o sofrimento e as mortes causadas pelo câncer não mais existam.
Temos muitas vidas para salvar!
E precisamos de VOCÊ!
Grande abraço,
Luciana Holtz de C. Barros
Presidente Instituto Oncoguia

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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