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Instituto Unidos pela Vida

Confirma presença no I Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. A diretora do Grupo Unidos pela Vida será palestrante na mesa “Ativismo nas Redes Sociais”
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em Outubro de 2009, quando a fundadora, a Psicóloga Verônica Stasiak, recebeu seu diagnóstico positivo para Fibrose Cística, aos 23 anos de idade.

Só depois de muitas cirurgias, pneumonias, complicações, internamentos, UTI’s e diagnósticos errados, Verônica recebeu o diagnóstico para Fibrose Cística, já num estágio avançado. Motivou-se então a divulgar os sintomas da doença, locais onde os pacientes podem buscar ajuda, textos didáticos, depoimentos, histórias que motivam, notícias, entre outras informações relevantes, visando contribuir para a busca do diagnóstico correto e tratamento adequado.
—O Instituto Unidos pela Vida iniciou com um “blog” na internet que rapidamente ganhou espaço e credibilidade das “Pessoas de Fibra”, como carinhosamente chamamos os portadores de Fibrose Cística e seus familiares. Ingressou em todas as redes sociais (Facebook, Twitter, Orkut, Redes de Mobilização Social, Redes Nacionais de Voluntariado), facilitando assim a divulgação da doença e unindo cada vez mais pessoas de fibra do Brasil e do Mundo. A fundadora diz que seu maior sonho hoje é que as pessoas sofram menos do que ela sofreu até receber o diagnóstico correto.
O Grupo informal tornou-se Instituto (ONG) em Novembro de 2011.
—Nós do Instituto Unidos pela Vida prezamos a valorização da vida, reforçando os comportamentos positivos destes pacientes frente às conseqüências da disciplina do tratamento e do quão normal (dentro das possibilidades e limites) pode ser a vida deles se o tratamento for realizado corretamente.
Trabalhamos com comunicação, divulgando a doença no Brasil. Não somos uma associação de apoio, não trabalhamos com medicamento, nem tão pouco somos um consultório virtual. Nós ajudamos as pessoas de fibra encontrarem tudo isto.

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR.
Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social “Jornalismo” na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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