Home / Notícias / O que é o Dia das doenças raras?

O que é o Dia das doenças raras?

O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a consciência entre os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes .

Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também procura sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras.

Desde Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e do seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, milhares de eventos que acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia.

O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve as finalidades da defesa . Tem nomeadamente contribuído para o avanço das políticas e planos para doenças raras nacionais em vários países.

A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com os EUA se juntar em 2009 e participação em mais de 80 países em todo o mundo em 2015. Centenas de cidades continuam a participar no Dia das Doenças Raras e esperamos ainda mais vontade  em 2016. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as doenças raras.

Em rarediseaseday.org você pode encontrar informações sobre os milhares de eventos que acontecem ao redor do mundo para construir a consciência para as pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias. Se você está planejando um evento, registrar seus detalhes do evento em nosso Postar sua Evento página para obter o seu evento listado no site.

Sobre Priscila Torres

mm

O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR.
Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social “Jornalismo” na Faculdades Unidas Metropolitanas.

Além disso, verifique

Conselho Federal de Medicina agiliza diagnóstico de morte encefálica

Os critérios para diagnóstico de morte encefálica foram alterados nesta terça-feira, 12, pelo Conselho Federal …

Deixe uma resposta

%d blogueiros gostam disto:
Pular para a barra de ferramentas