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O que é o Dia das doenças raras?

O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a consciência entre os decisores públicos e gerais sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes .

Os alvos da campanha, principalmente o público em geral e também procura sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras.

Desde Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e do seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, milhares de eventos que acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia.

O impulso político resultante do Dia das Doenças Raras também serve as finalidades da defesa . Tem nomeadamente contribuído para o avanço das políticas e planos para doenças raras nacionais em vários países.

A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com os EUA se juntar em 2009 e participação em mais de 80 países em todo o mundo em 2015. Centenas de cidades continuam a participar no Dia das Doenças Raras e esperamos ainda mais vontade  em 2016. Alguns países decidiram aumentar a consciência doença rara ainda mais, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional para as doenças raras.

Em rarediseaseday.org você pode encontrar informações sobre os milhares de eventos que acontecem ao redor do mundo para construir a consciência para as pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias. Se você está planejando um evento, registrar seus detalhes do evento em nosso Postar sua Evento página para obter o seu evento listado no site.

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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