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Paciente com esclerose múltipla cria projeto de apoio a pacientes na web

Uma pessoa diagnosticada com esclerose múltipla pode levar uma vida normal e saudável, assim como qualquer outro. Para não deixar ninguém esquecer essa lição, uma publicitária de São Bento do Sapucaí – e paciente da doença – criou um projeto de apoio a essas pessoas.

Raquel Costa Silva tem 26 anos, é formada em publicidade e foi diagnosticada com esclerose múltipla em fevereiro de 2016. Entre o susto causado pelos sintomas e o diagnóstico, a jovem criou uma página em uma rede social para mostrar que o esquecimento, um dos principais e mais frequentes sintomas da doença, pode acontecer com qualquer um.

Nesta terça-feira (30), é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla. E foi também para aumentar a conscientização da população sobre a doença que a publicitária criou o projeto #SomosTodosEsquecidos, onde coloca depoimentos de pessoas não-pacientes da doença que afirmam sofrer de esquecimento durante as atividades cotidianas. A ideia é animar os diagnosticados e mostrar para a sociedade de que isso acontece com qualquer um.

Paralelamente, a jovem criou um grupo virtual de apoio a pessoas com esclerose múltipla no Vale do Paraíba. O grupo, utilizado para a troca de experiências, começou com apenas cinco participantes, mas com a viralização do conteúdo colocado na página do projeto tem aumentado.

Atualmente os pacientes realizam na casa de Raquel, em São José dos Campos, encontros presenciais do grupo. Na primeira reunião, onze membros estiveram presentes. “Você vê o pessoal falando que na época que eles descobriram não conheciam ninguém, ninguém sabia o que era [a doença]. Foi muito emocionante”, comenta Raquel.

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Além dos pacientes de esclerose múltipla, o projeto criado pela sambentista agora atinge também familiares e pessoas que ainda não conhecem a doença.
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Em junho a publicitária criou um blog para colocar depoimentos de pacientes e artigos sobre cotidiano, saúde e bem-estar de diagnosticados. Com pouco mais de um mês online a página já recebeu cerca de 10 mil acessos.

“Muita gente vem tirar dúvida comigo também. Mães preocupadas com filhos que tem [esclerose múltipla], os próprios pacientes com muitas com muitas dúvidas. Às vezes os próprios familiares têm preconceito e acabam lendo e respeitando. Nos comentários tinham relatos como ‘nossa mãe, agora eu te entendi, desculpa’ e gente marcando amigos”.

Com o sucesso do #SomosTodosEsquecidos, a ideia de Raquel é criar encontros físicos regulares para futuramente abrir uma associação voltada para o atendimento específico de pacientes de esclerose múltipla.

Doença
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória que atinge o sistema nervoso central. De acordo com o Dr. Ronaldo Abraham, professor universitário e especialista em neurologia, os motivos causadores da doença ainda são desconhecidos. Entre os sintomas estão o amortecimento de membros ou de um lado do corpo, alteração visual, perda da coordenação motora e falhas na memória.

O médico explica que não existe cura para a esclerose, mas cada vez mais surgem tratamentos novos que têm aumentado os índices de recuperação. Além da medicação para minimizar a agressão da doença ao sistema nervoso, iniciativas como a de Raquel são essenciais para a qualidade de vida dos pacientes.

“Através desse contato o paciente descobre um sintoma que ele achava que não tinha relação com a doença, conhece pessoas, troca experiências. Esses grupos são importantes até para conseguir remédios, por exemplo. Várias cidades estão desabastecidas de medicamentos e muitas vezes eles [membros do grupo] podem ceder”, comenta.

Fonte: G1

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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