Alguns mineiros estão tendo que lutar para tentar receber do Estado medicamentos para o tratamento de doenças raras. Mesmo com decisões favoráveis da Justiça, eles continuam sem acesso aos remédios. Biored Brasil agradece a TV Record Minas pela oportunidade de dar voz aos pacientes que estão sofrendo com o desabastecimento …
Leia Mais »
“Por todas as razões aqui expostas, não podemos concordar com qualquer ato que vise a aquisição, importação, distribuição e aplicação de Imunoglobulina fabricada sem obediência aos critérios determinados pela ANVISA, por colocar a vida das pessoas e da saúde coletiva em risco.” ⇒ Acesse www.change.org para assinar Na Terça-Feira, 03 de …
Leia Mais »
Já estão valendo as novas regras para que a população acesse de forma mais simples os medicamentos do Componente Especializado, indicados para doenças crônicas e raras O Ministério da Saúde publicou portaria que altera critérios para facilitar o acesso da população aos medicamentos do chamado ‘Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF)’. São …
Leia Mais »
Evento com foco na capacitação de profissionais para a construção de diretrizes clínicas, conta com a participação de especialistas internacionais e de paciente experto. Confira a programação e acompanhe ao vivo, nesta quarta-feira, dia 27 de novembro à partir das 14 horas. Doenças Raras – Wojtek Wiercioch (Departamento de Epidemiologia e …
Leia Mais »
O governo federal anunciou hoje (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria …
Leia Mais »
As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para essa iluminação foi feita pelos gabinetes do presidente da Câmara …
Leia Mais »
Presente no momento dos cuidados da grande maioria dos pacientes atendidos pelos mais de 100 médicos da instituição de saúde, localizada no Rio de Janeiro, o UpToDate ajuda a melhorar a efetividade clínica e a variabilidade no atendimento Obter respostas rápidas no momento do atendimento é importante tanto para quem …
Leia Mais »
A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras ouviu nesta terça-feira (31) as propostas do Ministério da Saúde, da Anvisa e de associações de pacientes para elaborar um projeto que defenda os direitos das pessoas com doenças graves. Uma nova reunião da subcomissão deve ser feita na próxima terça-feira (7). O colegiado, …
Leia Mais »
A Associação Paulista de Medicina e a Associação Brasileira de Mulheres Médicas realizam em 21 de setembro, a partir das 20h, uma reunião cientifica sobre os impactos da judicialização na saúde, tendo em vista o crescente número de processos e gastos com ações governamentais. O evento será coordenado por Fatima …
Leia Mais »
Os portadores da Síndrome de Talidomida terão sua pensão especial reajustada. O aumento, previsto no Projeto de Lei do Senado (PLS) 504/2015, foi aprovado pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta quarta-feira (22). Com relatório favorável do senador Paulo Paim (PT-RS), o projeto recebeu dez votos favoráveis …
Leia Mais »
Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde Blogs e Redes Sociais também são coisas sérias. Promovem a saúde com informação. Blogs da Saúde sãoTransformadores de realidade social!