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Cleuza de Carvalho Miguel, convive com E.M. e lidera o MOPEM - Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla e é membro titular do Conselho Nacional de Saúde - CNS.

A importância das associações de apoio ao paciente em Esclerose Múltipla

Líderes e representantes das associações convidadas marcaram presença no I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla. Entre eles o Sr. Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla), Sra. Wanda Tubertine da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Gustavo San Martins, diretor da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”, Eliane Carvalho, presidente do GATEM (Grupo de Apoio dos Portadores de Esclerose Múltipla do Alto Tietê) e AGAPEM (Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla), representada pelo jovem Tiago Rodrigo dos Santos e a Sra. Cleuza de Carvalho Miguel, líder do MOPEM  (Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla) e também membro titular do CNS (Conselho Nacional de Saúde).

Cleuza de Carvalho Miguel, convive com E.M. e lidera o MOPEM - Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla e é membro titular do Conselho Nacional de Saúde - CNS. Foto: Dalila Ferreira
Cleuza de Carvalho Miguel, convive com E.M. e lidera o MOPEM – Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla e é membro titular do Conselho Nacional de Saúde – CNS. Foto: Dalila Ferreira

Cleuza falou sobre como as associações realizam um papel político importante na luta pelo conhecimento da patologia de E.M. e em relação a outras doenças que se assimilam, cumprindo uma função social junto ao paciente. “Nós batalhamos muito pelas pessoas que têm esclerose múltipla ou outras patologias que se assimilam a nossa. Temos que lutar pelo bem-estar e juntos erguer nossa bandeira, não de luta, mas de vitória”, ressalta Cleuza.

Wanda também declarou vitória em sua participação. Ela contou sobre a história da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, que completou 30 anos, repletos de lutas diárias, histórias e conquistas.

Diagnosticada há 18 anos com a doença, ela salienta a importância do encontro de blogueiros. “É admirável estar aqui para representar os pacientes que são beneficiados pela ABEM e todas as outras pessoas com E.M. Esse encontro é muito importante, nós [que convivemos com esclerose múltipla], precisamos ter bons conhecimentos sobre a doença e conscientizar as outras pessoas, precisamos falar sobre a doença. A fadiga, por exemplo, ela não ‘sangra’ e pode passar despercebida aos olhos dos outros, mas só nós sabemos o que é perder momentos importantes da vida por causa dela e de tantos outros sintomas da E.M.”, ponderou.

Assista ao vídeo da palestra, “A importância das Associações de Apoio ao Paciente com Esclerose Múltipla”

Assista ao vídeo da palestra “Engajamento Social do Brasileiro”, por Gustavo San Martin da AME.

I-Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla -07-11-2050

Conheça as associações:

ABEM: www.abem.org.br 

MOPEM: www.facebook.com/pages/Mopem/318503914911827

GATEM: www.gatem.org.br

AME: www.amigosmultiplos.org.br

AGAPEM: www.agapem.org.br

Febrapem: www.facebook.com/febrapem.esclerosemultipla?ref=ts&fref=ts

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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