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Seminário “Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla” – 1º Encontro de Blogueiros de E.M.

Seminário “Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla” – 1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais em Esclerose Múltipla acontece em novembro; Evento pioneiro promoverá informação e reflexão sobre o que tem sido feito em prol dos 29.000 mil brasileiros com E.M.

Seminario-iconeFormar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa – do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.

Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.

O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (Portaria SAS/MS número 1.323 de 25/11/13), apesar de atualizado no início de 2014, encontra-se desatualizado frente às necessidades terapêuticas e multidisciplinares das pessoas com E.M. no Brasil, deixando de fornecer medicamentos essenciais e com comprovada eficácia no tratamento, controle da progressividade da doença e alívio dos sintomas agudos, como a fadiga.

Com o objetivo de unir forças entre os pacientes, Blogueiros de E.M, associações de pacientes, profissionais e sociedade civil, o Blogueiros da Saúde em parceria com a AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose e ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, organizaram o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla.

O evento pioneiro ocorrerá dia 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, das 09 às 17h, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de 16 blogueiros e ativistas em E.M. de todo o Brasil.

A inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

A quem se destina?

  • Blogueiros e ativistas digitais em Esclerose Múltipla;
  • Pacientes convivendo com E.M.;
  • Familiares de pessoas com E.M.;
  • Organizações de apoio ao paciente com E.M.;
  • Blogueiros das áreas de saúde e equipe multidisciplinar;
  • Sociedade civil interessada em conhecimentos sobre E.M.;
  • Estudantes e profissionais da saúde.

Temas abordados

  • Custos sociais da doença – impacto da doença e direitos do paciente com E.M.
  • Responsabilidade do Blogueiro – A escrita autobiográfica e seus impactos na vida de quem lê;
  • Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla – Uma abordagem multidisciplinar; O papel do paciente em sua boa recuperação;
  • Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla;
  • Perspectiva para o paciente com E.M – O que esperar do futuro?;
  • Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla;
  • A importância das associações de apoio ao paciente com E.M.- Engajamento do brasileiro nas causas sociais.

 

Serviço

Seminário “Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla” – 1º Encontro de Blogueiros de E.M.

Quando: 07 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista.

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

 

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Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR. Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social "Jornalismo" na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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2 comentários

  1. Elisa Bittencourt da Conceição

    Boa noite Priscila Torres , sou portadora de EM em 2011 fui diagnosticada ,tenho 49 anos mais graças a Deus nunca tive surto agradeço a Deus por isso sou muito abençoada, mais sinto muito cansaço o medico disse que é da doença a um ano e meio faço tratamento com Betainterferona dias intercalados . Gostaria muito de participar desse encontro mais não tenho condições de ir a São Paulo pois moro no Rio de Janeiro. um abraço, fica com Deus.

    • mm

      Olá, Elisa
      Que bom, que nunca teve um surto, vamos torcer para que não o tenha!!
      O evento, será transmitido pela internet, você poderá assistir da sua casa, no dia do evento divulgaremos os links de transmissão. Fique atenta.
      Obrigado pela visita e participação no blog.

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