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Influenciadores digitais trocam experiências e vivências no 1º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Diabetes

A importância das redes sociais na propagação de conteúdo sobre a doença marcou o último dia do evento

O segundo dia do 1º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Diabetes foi destinado a troca de informações, experiências e vivências para cerca de 50 blogueiros de todo o Brasil. Com o nome Diabetes 2.0, o evento foi marcado pelo intercâmbio de ideias entre quem convive com a doença e profissionais de diversas áreas, como direito, marketing digital e gestão. O objetivo foi orientar e inspirar os influenciadores digitais a potencializarem a propagação de informação relevante para os pacientes com diabetes. Apesar do evento ter sido restrito aos blogueiros, houve transmissão online em tempo real nas páginas do Facebook e Instagram do Blogueiros da Saúde. Confira abaixo como foi este dia!

Curadoria e divulgação de informação em diabetes

Dando início aos painéis da manhã, Sheila Vasconcellos, DM1 há 32 anos e blogueira no Histórias de Hipoglicemia, palestrou sobre curadoria e divulgação de conteúdo em diabetes. Ela destacou a importância da filtragem, reorganização e interpretação do que se procura e encontra sobre a doença na internet. Segundo a jornalista, “quando se fala em saúde, a qualidade da informação e responsabilidade sobre o que se está falando é primordial. Nem tudo vale um like”. Sheila destacou três dicas para aumentar a produção de conteúdo relevante sobre diabetes na internet: compartilhar informações de outros blogs e sites confiáveis, empoderar seguidores para, também, produzirem conteúdo sobre a doença e usar a mídia convencional para criar campanhas e debates para a informar a sociedade. Por fim, ela fez um convite aos blogueiros e ativistas para pensarem e voltarem suas ações para os pacientes com diabetes tipo 2, que, apesar de serem maioria (mais de 90% das pessoas com diabetes) ainda são um público tímido e pouco engajado no controle da doença.

Vivências e experiências divididas, de igual para igual

Em seguida, Pablo Silva, do Eu e a Bete e Daniela Olmos, do Só Mais uma DM1, apresentaram seus olhares e histórias de interação com seguidores nos blogs e redes sociais. Eles pontuaram algumas recomendações para os blogueiros e para quem deseja começar na internet produzindo informação em diabetes. Como primeiro passo, eles destacaram a criação de conteúdo variado. No entanto, Daniela ressaltou que “é necessário saber o limite dentro do próprio conhecimento”, por isso é recomendável contar com a colaboração de profissionais nesse processo, como psicólogos, nutricionais, médicos, entre outros.

Para quem tem dúvidas sobre como montar o blog, a dupla foi encorajadora. “Não importa se não tem logo ou layout bonito, se você tem uma ideia e uma mensagem, já possui o necessário para começar”, contaram. Além disso, eles destacaram que o conteúdo na internet deve ser sucinto, e pode incluir relatos pessoais ou não, dados estatísticos, informações de fontes oficiais e evitar textos extremamente técnicos, que não possuem apelo e logo não dialogam com o público. Pablo contou que a empatia é fundamental na comunicação e isso inclui responder comentários, além de poder ser um apoio nos momentos difíceis. Hoje, quero ajudar as pessoas terem o que eu não tive quando recebi o diagnóstico”, destacou.

Impacto da informação em diabetes para os pacientes

A terceira mesa do dia contou com a participação da Dra. Fernanda Thomé, criadora do InstaBlog Diabetes Everyday. Endocrinologista, Fernanda contou que surgiu a ideia de fazer o blog para poder se aproximar mais ainda dos pacientes e poder ajudá-los no tratamento. “A educação em diabetes é o tratamento com palavras”, disse. Em seu blog, a médica destaca informações relevantes, esclarece dúvidas, mas, principalmente, oferece apoio e empatia aos pacientes. Dra Fernanda ressaltou que para o bom controle do diabetes é importante existir também multidisciplinaridade no atendimento e educação em diabetes continuada e disponível. Por fim, a especialista reforçou aos influenciadores a necessidade de se refletir sobre a relevância do que vão falar, qual o público que se destinam e qual o propósito em comunicar tal informação.

A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre diabetes

A carioca Juliana Lessa, DM1 há 8 anos e blogueira no Insulina Portátil, contou um pouco da sua experiência como geradora e consumidora de conteúdo sobre diabetes nas redes sociais. A engenheira contou que o conteúdo elaborado por um blogueiro se aproxima muito do paciente. “O reconhecimento de uma condição no outro pode colaborar para uma melhor adesão no tratamento”, contou. A blogueira reiterou o cuidado com a busca de informações, já que há muitas fake news e conteúdos nada confiáveis.  Otimista de carteirinha, Juliana compartilhou que o poder de transformação e ativação do paciente não está só nas palavras, mas também no exemplo. “É importante se cuidar e transmitir esse cuidado, de que é possível conviver bem com a doença”, ressaltou.

Teste de Glicemia Obrigatório

Sarah Rubia é mãe-pâncreas de um adolescente que possui diabetes tipo 1 desde os sete anos de idade. Desde então, ela começou com o blog Eu, Meu Filho e o Diabetes, além de lutar pela causa, por meio de associações e campanhas. Sarah compartilhou a sua experiência com o uso das redes sociais como ferramentas de transformação social como, por exemplo, o projeto de lei que propõe o teste de glicemia obrigatório em hospitais e prontos-socorros do País. Em virtude de muitos casos de morte de jovens e adultos por causa da não medição da glicemia como primeiro protocolo de atendimento, Sarah e outros ativistas idealizaram a PL, que segue para tramitação no Senado. Além do teste de glicemia, o projeto de lei propõe também educação continuada dos profissionais que lidam com a doença e a inclusão dos análogos de insulina. Além disso, Sarah fez um chamado aos blogueiros e ativistas para que se unam e lutem por um sistema público de saúde eficiente. “Se não dissermos para os gestores do SUS o que queremos, teremos de aceitar o que eles querem”, falou.

Conquista em Arapongas, no Paraná

Além de Sarah, a médica veterinária, mãe de uma criança com diabetes tipo 1 e blogueira no Meu Filho tipo 1, Fernanda Carrasco, também compartilhou sua experiência com ativismo digital como transformador da realidade social. Ela contou que em sua cidade, Arapongas, no Paraná, a partir da mobilização de pessoas de pacientes e familiares, foi possível a aprovação de uma lei municipal que torna obrigatório o teste de glicemia no protocolo dos atendimentos médicos de urgência e emergência, incluindo o procedimento de triagem. Em sua fala, Fernanda, bastante emocionada, também compartilhou que as redes sociais e o apoio de outros blogueiros foram fundamentais para ajudá-la a encarar e tratar o filho com diabetes, que foi diagnosticado com dois anos de idade.

Política Nacional de Prevenção do Diabetes

Vanessa Pirolo, DM1, jornalista, conselheira da Associação Diabetes Brasil (ADJ) e blogueira em Convivência com Diabetes, falou sobre ações de advocacy, das quais atuou para a incorporação das insulinas análogas de ação rápida, que propiciam um melhor controle glicêmico, no SUS. Vanessa contou que a partir do apoio e de mais de 22 mil assinaturas numa petição online, o dossiê, elaborado pela Sociedade Brasileira de Diabetes, que propunha a incorporação das insulinas conseguiu ser aceito pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), que já o tinha recusado anteriormente. Após isso, a Comissão fez uma votação interna e, novamente, rejeitou a proposta. Logo, a ADJ, a FENAD (Federação Nacional de Associações e Entidades de Diabetes), além de mais de 30 associações criaram uma campanha nas redes sociais para que as pessoas se manifestassem a respeito da consulta pública. Após a mobilização, a Conitec deu parecer favorável à incorporação dos análogos de insulina e, em breve, o SUS começará a disponibilizá-las. Antes, as insulinas análogas só eram garantidas através de processo ou recurso através das secretarias de saúde. A jornalista reiterou que o trabalho coletivo é a melhor forma de mudança da realidade. “Um trabalho integrado em rede traz resultados mais eficientes a curto prazo”, disse.

Afinal, o que é advocacy?

A arte de diagnosticar e investigar problemas enfrentados por grupos sociais desfavorecidos, propor soluções sustentáveis e responsáveis e através de meios legais e éticos desenvolver ações políticas, para sensibilizar e influenciar os tomadores de decisão a promoveram as transformações necessárias é advocacy. O assunto foi tema da palestra de Tiago Farina, advogado e ativista na área da Saúde.  Adovocacy é uma importante ferramenta para garantir mudanças. Para começar a praticar, Tiago destacou que alguns passos são importantes, como definir um problema por vez para lutar e buscar dados e argumentos com base em informações oficiais. Em seguida, para propor soluções é preciso dominar o sistema e entender como ele funciona, como primeiro passo. O advogado destacou que para efetivamente desenvolver ações políticas, é necessário compreender o processo de tomada de decisão, que inclui os poderes legislativo, judiciário, executivo e sindicatos. “O poder público não é o vilão da história”, ressaltou.

Sustentabilidade – Desenvolvimento de projetos e captação de recursos

João Paulo Altenfender, graduado em marketing e com vasta experiência na área de Gestão, compartilhou suas expertises na área, a fim de motivar ações e projetos empreendedores dos blogueiros.  O especialista tratou sobre as características do empreendedor social, que “deve buscar parcerias e recursos financeiros para colocar em prática ideias que estão provocando mudanças sociais ou ambientais efetivas”. Altenfender explicou aos blogueiros que para o empreendimento dar certo tem de se ter disciplina de gestão, o que envolve planejamento, estratégia, plano de ação e avalição constantes. Um dos passos mais importantes é a criação de um documento mãe, que engajar e nortear as ações e valores do processo.

Ferramentas Digitais – Gestão de Blogs e Redes Sociais

Encerrando as palestras capacitadoras, Mariana Dacal, gestora de marketing digital, falou sobre planejamento e gestão de projetos na área. Acima de qualquer técnica, a consultora corroborou o valor de se ter um propósito sobre o que se quer fazer nas mídias sociais. Para auxiliar neste processo de definição de objetivos, Mariana elencou algumas ferramentas como mapas mentais e geradoras de persona, que são arquétipos do público alvo. Em relação ao conteúdo, Mariana destacou alguns pilares para garantir a confiança no ambiente digital e, consequentemente, maior engajamento do público: adicionar valor, que envolve conteúdo útil; interagir, conversar e responder comentários; presença e constância, atualizações frequentes nas mídias e trabalhar o contexto, ou seja, os conteúdos devem ser feitos e utilizados de acordo com a plataforma escolhida (Instagram, Facebook, Site, etc.). Em suma, a gestora falou aos blogueiros que “a estratégia deve ser sempre a de atrair, relacionar e engajar e sempre medir os resultados”, para garantir uma boa atuação nas mídias digitais.

Empoderamento e ativação dos pacientes DM1 e DM2

Fechando a primeira edição do Encontro de Pacientes e Blogueiros de Diabetes, Mário Márcio Barros, da Academia dos Novos Diabéticos, e Beatriz Libonati, do blog Convivendo Com Diabetes, palestraram sobre como empoderar os pacientes tipo 1 e tipo 2 e de que forma os engajar em busca de um tratamento adequado e um bom convívio com a doença. Mário, que é DM1, contou suas percepções e aprendizado nas redes com o público com diabetes. O coach compartilhou que o público busca basicamente “atenção, perspectivas diferentes, experiências ao lidar com o diabetes, informação, educação, inspiração e aceitação da doença”. Beatriz, que possui forte histórico familiar de diabetes tipo 2, pontuou a dificuldade em interagir e engajar o público DM2 para um bom controle da doença. “É uma interação tímida, com muita rejeição e medos. Muitos pacientes com diabetes não aceitam e não buscam informação sobre a doença”, disse. A dupla destacou algumas dicas para ajudar no empoderamento do paciente, que significa capacitar os pacientes para que tenham o direito de fazer suas próprias escolhas sobre sua saúde. “A pessoa com diabetes precisa entender as mudanças e as limitações, primeiramente. Mas, principalmente, ter acesso aos suportes disponíveis para que se tenha uma vida com qualidade e bem-estar”, disse Beatriz.

 

 

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR.
Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social “Jornalismo” na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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