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Múltiplos unidos: participantes do I Encontro Nacional de Esclerose Múltipla. Foto: Dalila Ferreira

Blogueiros da Saúde organizam o I Encontro Nacional de Esclerose Múltipla em São Paulo

Múltiplos unidos: participantes do I Encontro Nacional de Esclerose Múltipla. Foto: Dalila Ferreira
Múltiplos unidos: participantes do I Encontro Nacional de Esclerose Múltipla. Foto: Dalila Ferreira

O blogueiro é um formador de opinião. Quando se escreve em um blog sobre saúde, a probabilidade na troca de informação e de conexão é gigante. A diversidade de pessoas que procuram um olhar diferente sobre o assunto, a troca de experiência ou até mesmo um desabafo é algo corriqueiro e estimulante.

Foi com esse espírito de se conectar e trocar experiências que aconteceu o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla, realizado em 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo.

Participantes brinca e dançam no I Encontro de Blogueiros de E.M.Foto: Dalila Ferreira
Participantes brinca e dançam no I Encontro de Blogueiros de E.M.Foto: Dalila Ferreira

Os Blogueiros da Saúde em parceria com a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) e com a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), organizaram o encontro e convidaram profissionais da saúde, associações e blogueiros para compor mesas de debate e tirar as dúvidas dos participantes.

Em clima de confraternização e grande expectativa, os convidados, participantes que convivem com esclerose múltipla, dividiam suas experiências, dificuldades e vitórias sobre a doença.

 

Como lidar da melhor maneira com a esclerose múltipla? A qualidade de vida pode ser um dos primeiros passos. Ana Maria Canzonieri, psicóloga e enfermeira, frisou no encontro o autoconhecimento na ajuda para identificar sintomas e aumentar a qualidade de vida. “Saúde não é necessariamente a ausência de sintomas, é o estado atingido pelo equilíbrio e pelas forças internas do indivíduo”, explica.

Compartilhando da mesma ideia, o médico neurologista Victor Marçal Saab, falou sobre o papel do paciente no tratamento de E.M., também acredita que a determinação existente em cada paciente ajuda a viver de forma positiva. A reabilitação emocional é importante na caminhada com a doença.

Relações Sociais e a Esclerose Múltipla

Gustavo San Martin, convive com esclerose, administrador de empresas pela FAAP, fundador da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla. Foto: Dalila Ferreira
Gustavo San Martin, convive com esclerose, administrador de empresas pela FAAP, fundador da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla. Foto: Dalila Ferreira

“Nada é tão importante do que o paciente saber o que é a doença. Saber os nossos direitos, saber como agir. A sociedade não entende o que é esclerose múltipla e isso dificulta as relações, diagnósticos e tratamentos”, explica Gustavo San Martin. Gustavo convive com Esclerose Múltipla, é fundador da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla). Além de falar sobre um dos temas das mesas ele também mediou o encontro.

Se de um lado o não conhecimento sobre a doença é prejudicial para o próprio paciente, a falta de informação na sociedade pode levar ao preconceito, conforme explica Denis Bernadi Bichuetti, médico neurologista e professor adjunto da disciplina de neurologia da Universidade Federal de São Paulo. “Tenho uma paciente que há 14 anos tem a doença e corre 10 km duas vezes na semana”, relata Denis. Vendo isso, as pessoas criam preconceito, acham que é fácil lidar com a doença, mas não é assim que o barco navega. “Conviver vai ser melhor quando conseguirmos conscientizar a sociedade”, conta o médico.

Ainda sobre o conhecimento da sociedade, a questão judicial também foi uma das pautas que permeou o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla. A advogada Sumaya Caldas, especialista em Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla e convidada pela ABEM ao encontro, explicou como funciona a máquina judicial e a relação com o paciente, falou ainda sobre a morosidade da justiça e deu dicas de como reunir laudos e apresentá-los à justiça quando necessário ou quando for preciso comparecer a uma perícia.

Esclerose e nós: o futuro da doença, medicamentos, maternidade e o dia a dia do blogueiro

Uma medicação nova, uma terapia alternativa, e a possibilidade de diminuir algum sintoma são esperanças que se renovam aos olhos de pacientes e médicos. Contudo, a cautela precisa andar junto com a perspectiva.

Dr. Guilherme Olival, neurologista do CATEM - Centro de Referência da Santa Casa de São Paulo e Hospital Sírio Libanês – CRER. Foto Dalila Ferreira
Dr. Guilherme Olival, neurologista do CATEM – Centro de Referência da Santa Casa de São Paulo e Hospital Sírio Libanês – CRER. Foto Dalila Ferreira

 Devido ao medo, promessa de cura ou desespero, o paciente passa a buscar uma cura irreal e acaba se submetendo a riscos. “É preciso ser crítico e cauteloso com as promessas de medicações milagrosas, existem pessoas que só querem lucrar com isso”, alerta o neurologista Guilherme Olival. Contudo, ele revela que diversos estudos científicos em desenvolvimento ajudam nas expectativas de médicos e pacientes.

O neurologista falou ainda sobre o relacionamento entre pacientes, médicos e as informações que são trocadas nos consultórios. Ele reforça que a comunicação deve ser clara e transparente.

A médica Ana Claudia Piccolo, neurologista chefe do ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital Santa Marcelina, também falou sobre medicações e as perspectivas futuras no tratamento da E.M. ressalta que cada paciente é único e que não existe uma receita de bolo, cada caso deve ser tratado individualmente. Ela falou ainda sobre as medicações que estão chegando ao Brasil e sobre o transplante de medula óssea. “Existem poucos centros que fazem o transplante para casos de pacientes em esclerose graves e que não respondem aos medicamentos disponíveis. O tratamento ainda está em estudo”, conta a neurologista. 

Sobre as novidades que chegam ao Brasil, está o medicamento Fingolimode (via oral), aprovado pelo SUS em novembro de 2014 e que poderá ser usado a partir de janeiro de 2015. 

Pela ANVISA foram aprovados mais dois, segundo a médica: o teriflunomida (via oral), com a mesma eficácia dos imunomoduladores; e também o Alentuzumabe, indicado para doenças em estágio muito ativos nos quais não podem ser utilizados o natalizumabe.

“Temos também o transplante de medula óssea, que ainda não está totalmente estabelecido. Existem poucos centros que fazem o transplante para os casos de pacientes com escleroses graves e que não respondem aos medicamentos disponíveis. O tratamento ainda está em estudo e é um processo cauteloso”,  diz a neurologista.

Bruna Rocha Silveira é blogueira, publicitária, mestre em comunicação social, doutoranda em educação. Foto: Dalila Ferreira
Bruna Rocha Silveira é blogueira, publicitária, mestre em comunicação social, doutoranda em educação. Foto: Dalila Ferreira

Se a medicação é uma grande aliada para o paciente de esclerose, escrever também seria um remédio? A blogueira, mestre em comunicação social e doutoranda em educação, Bruna Rocha Silveira, falou no encontro sobre a responsabilidade do blogueiro de saúde. Ela também participou com mediadora das mesas no encontro.

Bruna foi diagnostica com esclerose múltipla ainda na adolescência e viu a necessidade de expressar ao mundo, em palavras, o que sentia. Foi então que nasceu o Esclerose Múltipla e Eu. “Escrever é dar sentido para o que eu penso”, afirma a blogueira. Abordar um tema tão delicado requer uma grande responsabilidade, pois aos olhos dos leitores, Bruna representa aqueles que têm a E. M. “Por muitas vezes as pessoas não vão entender o que a gente quer dizer, mas temos que buscar melhorar, saber que existem pontos de vista diferentes, formas diversas de sentir algo. Precisamos lidar da melhor forma com essa devolutiva”, completa Bruna.
A blogueira falou ainda sobre o papel da mídia em relação à forma com que a esclerose é tratada. Ressaltando que é necessário um cuidado e conhecimento maior dos meios de comunicação.

Dr. Rodrigo Tomaz, médico Neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein
Dr. Rodrigo Tomaz, médico Neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein

Ao ser diagnosticado com esclerose, dependendo do grau, do tipo da doença, afinal cada caso é um caso, existem certas privações e cuidados recomendados por médicos e especialistas. Porém, conviver com esclerose múltipla não é uma barreira para as mulheres e seus companheiros que desejam engravidar. Quem falou sobre maternidade e esclerose múltipla no encontro foi o médico Rodrigo Tomaz, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein; e Tuka, que convive com esclerose múltipla, a E.M não limitou sua vida de mulher, Tuka é mãe de 05 crianças e ainda é blogueira.

Tuka, blogueira. Foto: Dalila Ferreira
Tuka, blogueira com E.M. e mãe. Foto: Dalila Ferreira


“Qualquer mulher com Esclerose Múltipla pode engravidar. Os estudos mostram que a doença entra em remissão durante a gravidez, ou seja, ela adormece durante o tempo de gestação, e depois que o bebê nasce ela volta como estava antes”, esclarece Rodrigo.

As pessoas em geral não sabem, mas a gravidez é saudável e protetora em pacientes E.M., relata o neurologista. O médico ainda respondeu a dúvidas sobre como reage o corpo da mulher que tem esclerose pré e pós parto.

Tuka, que é mãe de cinco crianças, mantém o blog Ktralhas  (http://tukasiqueira.wordpress.com/) e falou da sua rotina como mãe e paciente de esclerose.

“Não é fácil, a fadiga é muito grande, têm dias que não tenho forças para nada e sei que não posso me cobrar em fazer aquilo que não consigo. Conto muito com a ajuda do meu companheiro, não é fácil para nós. Mas, sinceramente, não mudaria nada. Amo meus filhos, sem eles eu não seria quem eu sou”, diz, com lágrimas nos olhos.

Associações: a luta política a favor da saúde

Líderes e representantes das associações convidadas marcaram presença no I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla. Entre eles o Sr. Wilson Gomiero, presidente da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla), Sra. Wanda Tubertine da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Gustavo San Martins, diretor da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”, Eliane Carvalho, presidente do GATEM (Grupo de Apoio dos Portadores de Esclerose Múltipla do Alto Tietê) e AGAPEM (Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla), representada pelo jovem Tiago Rodrigo dos Santos e a Sra. Cleuza de Carvalho Miguel, líder do MOPEM  (Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla) e também membro titular do CNS (Conselho Nacional de Saúde). Cleuza falou um pouco sobre como as associações fazem um papel político importante na luta pelo conhecimento da patologia de E.M. e em relação a outras doenças que se assimilam.

Cleuza de Carvalho Miguel, convive com E.M. e lidera o MOPEM - Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla e é membro titular do Conselho Nacional de Saúde - CNS.
Cleuza de Carvalho Miguel, convive com E.M. e lidera o MOPEM – Movimento de Portadores de Esclerose Múltipla e é membro titular do Conselho Nacional de Saúde – CNS.

“Nós batalhamos muito pelas pessoas que têm esclerose múltipla ou outras patologias que se assimilam a nossa. Temos que lutar pelo bem estar e juntos erguer nossa bandeira, não de luta, mas de vitória”, ressalta Cleuza.

Wanda também trouxe o tema da vitória em sua participação. Ela contou sobre a história da ABEM e os 30 anos da instituição, repletos de muitas lutas diárias, histórias e conquistas. Diagnosticada há 18 anos com a doença, ela salienta a importância do encontro. “É admirável estar aqui para representar os pacientes que são beneficiados pela ABEM e todos as outras pessoas com E.M. Esse encontro é muito importante, nós [que convivemos com esclerose múltipla], precisamos ter bons conhecimentos sobre a doença e conscientizar as outras pessoas, precisamos falar sobre a doença. A fadiga, por exemplo, ela não ‘sangra’ e pode passar desapercebida aos olhos dos outros, mas só nós sabemos o que é perder momentos importantes da vida por causa dela e de tantos outros sintomas da E.M.”, desabafa.

“A base do projeto dos Blogueiros da Saúde é unir, conectar e ampliar as informações de forma democrática e respeitosa. Fazer com que associações, pacientes, médicos, blogueiros e redes façam um trabalho conjunto e dar legitimidade à luta pela saúde e bem estar das pessoas que convivem com esclerose múltipla e outras patologias”, declara a idealizadora do projeto, Priscila Torres.

Todas as fotografias deste evento, estão disponíveis em nossa fanpage, link: www.facebook.com/media/set/?set=a.685988388183963.1073741833.378638602252278&type=3

Sobre Priscila Torres

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O diagnóstico de uma doença crônica, em 2006, me tornou, blogueira e ativista digital da saúde. Sou idealizadora do Grupo EncontrAR e Blogueiros da Saúde. Vice-Presidente do Grupar-RP, presidente do EncontrAR.
Apaixonada por transformação social, graduanda em Comunicação Social “Jornalismo” na Faculdades Unidas Metropolitanas.

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