Confirma presença no I Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. A diretora do Grupo Unidos pela Vida será palestrante na mesa “Ativismo nas Redes Sociais”
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em Outubro de 2009, quando a fundadora, a Psicóloga Verônica Stasiak, recebeu seu diagnóstico positivo para Fibrose Cística, aos 23 anos de idade.
Só depois de muitas cirurgias, pneumonias, complicações, internamentos, UTI’s e diagnósticos errados, Verônica recebeu o diagnóstico para Fibrose Cística, já num estágio avançado. Motivou-se então a divulgar os sintomas da doença, locais onde os pacientes podem buscar ajuda, textos didáticos, depoimentos, histórias que motivam, notícias, entre outras informações relevantes, visando contribuir para a busca do diagnóstico correto e tratamento adequado.
O Instituto Unidos pela Vida iniciou com um “blog” na internet que rapidamente ganhou espaço e credibilidade das “Pessoas de Fibra”, como carinhosamente chamamos os portadores de Fibrose Cística e seus familiares. Ingressou em todas as redes sociais (Facebook, Twitter, Orkut, Redes de Mobilização Social, Redes Nacionais de Voluntariado), facilitando assim a divulgação da doença e unindo cada vez mais pessoas de fibra do Brasil e do Mundo. A fundadora diz que seu maior sonho hoje é que as pessoas sofram menos do que ela sofreu até receber o diagnóstico correto.
O Grupo informal tornou-se Instituto (ONG) em Novembro de 2011.
Nós do Instituto Unidos pela Vida prezamos a valorização da vida, reforçando os comportamentos positivos destes pacientes frente às conseqüências da disciplina do tratamento e do quão normal (dentro das possibilidades e limites) pode ser a vida deles se o tratamento for realizado corretamente.
Trabalhamos com comunicação, divulgando a doença no Brasil. Não somos uma associação de apoio, não trabalhamos com medicamento, nem tão pouco somos um consultório virtual. Nós ajudamos as pessoas de fibra encontrarem tudo isto.
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